Silti tilanne yllättää, sillä halkiota ei useinkaan todeta etukäteen. Sivuilta löydät perustietoa siitä, mikä on huuli-suulakihalkio ja miten tämä pään ja kaulan alueen yleisin synnynnäinen epämuodostuma mahdollisesti vaikuttaa halkiopotilaan elämään. Sivuilta löytyy myös tietoa halkiolasten perheille järjest.

Järjestöjen yhteistyötä harvinaisten sairaus- ja vammaryhmien hyväksi. Harvinaiset-verkosto, Iso Roobertinkatu 20 - 22 A, 5.

Tervetuloa Suomen Noonan-yhdistyksen kotisivuille! Suomessa syntyy vuosittain kymmeniä Noonan-lapsia. Oireyhtymä on kuitenkin sen verra. N harvinainen, että paljon kaivatun vertaistuen löytäminen on usein työn ja tuskan takana. Yhdistyksen tarkoituksena on myös edistää ajankohtaista tiedonsaantia oireyhtymästä sekä lisätä yleisesti Noonan-tietoutta yhteiskunnassa.

Rinnekoti-Säätiö tuottaa apua ja tukea sekä asiantuntemusta jokapäiväisiin elämän tarpeisiin. Palvelujamme käyttävät vammaisuudesta, pitkäaikaisesta sairaudesta tai muusta syystä erityistä tukea tarvitsevat henkilöt pikkulapsista vanhuksiin, unohtamatta tietenkään läheisiä ja ammattilaisia. Työ, osallisuus ja kulttuuri.

Tämä sivusto on tarkoitettu pääasiassa Suomen Huntington-perheille sekä hoitohenkilökunnalle. Suomen Huntington-yhdistys perustettiin vuonna 1997 perheiden yhteydenpidon ja potilaiden hoidon parantamiseksi. Tällä hetkellä yhdistyksessä on 112 jäsentä. Lue lisää jäseneksi liittymisestä ja jäseneduista täältä.

Uuden elämän aloitus ja blogin lopetus. Pitkä matka on tultu sieltä, mistä tämä blogi alkoi. 8221; En ole ihan varma, kuuliko hän. Puoliso joutui sen verran koetukselle ja oli muutenkin ehkä siellä synnytyskuplan sisällä sillä tavalla, että välillä ulkomaailman tapahtumat kuulemma menivät hänellä aika lailla ohi. Pikkuinen pääsi sitten äidin syliin jokseenkin samantien ja ryhtyi aika pian syömään, eli siltäkin osin kaikki meni hyvin. Minä sain huolehtia ensimmäisestä kylvet.